封面独家 《亲爱的小孩》故事原型曾回四川感恩 脐血库专家:现实中的个案同样真实而残酷

来源:封面新闻

封面新闻记者 吴德玉 荀超

小夫妻结婚多年,喜得贵子。生活磨灭最初的激情,婚姻触礁,两人分道扬镳。多年后,已各自重组家庭的他们,正在享受着彼此安好的平静,却因女儿被查出身患白血病。医生建议这对离异夫妻再生一个孩子来拯救生命。这场异乎寻常的救女风暴,把观众的心都揪起来了。由秦昊、任素汐、聂远主演的电视剧《亲爱的小孩》热播的同时,五味杂陈的情感,扑面而来的质感,让大家直面生活的真相。

4月13日,封面新闻记者采访了四川省脐带血造血干细胞库科普部主任李林莉,她告诉记者:《亲爱的小孩》原型中弟弟的脐血就储存在四川脐血库,现实中还有许多个案,同样真实而残酷,只是很多并没有被看见。

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《亲爱的小孩》剧照 图据片方

剧中患病的是女儿

真实原型:老三的脐带血与老大配型不成功

2008年2月,第58届柏林电影节上,第六代导演王小帅的《左右》捧回了最佳编剧银熊奖。王小帅是《左右》导演与编剧,同时,《左右》也可以称之为电影版《亲爱的小孩》。《左右》和《亲爱的小孩》都是一个故事原型,出自原《天府早报》的一篇新闻报道。

2006年9月3日天府早报报道:《带着“使命”来世上 弟弟好冤枉》。讲述来自贵州仁怀的闫女士,2002年已经有两个儿子的她与丈夫秦德强离婚。2003年,大儿子被确诊为骨髓异常增生综合症,这是一种与白血病同样严重的血液病。医生建议尽快进行造血干细胞移植,然而现实非常残酷:中华骨髓库没有找到合适的造血干细胞,小儿子的骨髓虽然与大儿子非常合适,但由于年龄太小,不能捐给哥哥。

走投无路时,闫女士听说同胞兄弟姐妹的脐带血可以用来救儿子,并且相合概率很高,她毅然作出决定:和已经离异的前夫再生一个孩子,用脐带血救儿子。闫女士找到了前夫,在她的再三乞求下,前夫答应再和前妻生一个孩子。2006年9月1日上午,闫女士在成都剖腹产下一男婴,遗憾的是经过四川省脐带血造血干细胞库检测,新生儿的脐带血与大儿子配型不成功,不适合用来做移植。闫女士不得不同时抚养两个儿子,同时面临各种社会问题。

电影《左右》讲述:枚竹(刘威葳 饰)和丈夫肖路(张嘉译 饰)离婚多年,带着女儿禾禾嫁给了老谢(成泰燊 饰),肖路也和空姐董帆(余男 饰)重新组建了一个家庭。禾禾被查出得了白血病,普通的化疗并没有很好的控制住病情,为了救禾禾,枚竹找到了肖路,提出想和他再生一个孩子,肖路无奈答应;经过三次人工授精的失败后,枚竹决定和肖路来真的,两个人的家庭也卷入了其中,四个人都经受着巨大的考验,面对选择,左右为难。

与电影《左右》聚焦同样聚焦伦理之时,电视剧《亲爱的小孩》还辅助于细碎的生活细节,任素汐、秦昊出演的男女主角,在十足烟火气的笼罩下,将矛盾焦点层层递进,观众中的情绪也多角度被触发。

原型如今已年过5旬

曾带着两个儿子回川感恩

电视剧《亲爱的小孩》由金鸡奖最佳编剧获得者胡坤操刀创作,历经8年时间打磨,融入了更多现实热点,引发观众共情。任素汐饰演的女主角方一诺将“新手妈妈”面临的种种困难一一呈现:孕后生理尴尬、月嫂敷衍算计、代际养育冲突、“和稀泥”的丈夫在育儿道路的缺失等,以真实可靠的演技为依托,将女性产后的生理和心理变化娓娓道来。 但与最后的剧情突变相比,这些只是生活的小菜一碟,真正的暴击来得猝不及防。

“大儿子虽然不在了,但他很懂事,临终时还鼓励我为了两个年幼的弟弟也一定要坚强地活下去。”据2008年3月30日的《华西都市报》报道, 2008年3月29日,带着一颗感恩的心,《左右》原型闫女士带着两个儿子提前回到成都,特意赶在电影上映之前,一一拜访曾经帮助过她的人们。在与导演王小帅见面时,她泣不成声。

“本来早就应该回来看,快两年了,我借这个机会带着孩子回来,让小孩永远记住这些恩人们!”面对媒体,闫女士几度哽咽,她想以这种形式来教育孩子。她当时还赶往四川省脐带血造血干细胞库。“脐血库的恩人们,免费帮我保存小儿子的脐带血。我也想对他们说声谢谢。这一次,我要见的人太多了,很多人我都不晓得名字。我只能通过媒体,对他们说千万次谢谢。”

推算下来,闫女士今年应该已经56岁,小儿子今年约15岁。

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采集脐带血 图据受访者

真实个案见证生活残酷

有妈妈为了生小救大 四次怀孕才成功

“像《亲爱的小孩》和《左右》这样的剧情,因为它涉及的冲突比较大,剧情可能比较博大家的眼球。但事实上,我们在平时的工作中,也会遇到一些非常残酷,但是非常现实的故事,只是没有搬上荧幕。很多家庭其实也是很艰难的。”四川省脐带血造血干细胞库科普部主任李林莉告诉封面新闻记者,“尤其像这种因老大生病,通过生老二救老大这种事情,几乎年年都有。”

说着,李林莉分享了最近一个案例:有一个小朋友出生后患有地中海贫血,妈妈生小救大,却经历四次怀孕才成功生产。“第一次怀孕,流产;第二次,早筛不合格;第三次,宫外孕切除了一半的输卵管,第四次才怀孕成功,然后生下了宝宝,用脐带血成功拯救了老大。当然,这些都是各种其它治疗手段都无望的情况下,同时在医生的建议下不得已而为之。”李林莉强调。

同行业中还有一些例子,如妈妈为了救老大怀老二,结果老二还没出生,老大就等不及了而去世了。“怀孕生子怎么样都得八九个月,老大的病情能不能支撑9个月,这就是个问题。有很多患儿可能根本等不到。”

有遗憾,也有庆幸。“有一位妈妈,在生孩子之前想存脐血,但遭到丈夫强烈反对,庆幸的是,这位女士还是非常坚定地把孩子的脐血保存下来。等到孩子5岁的时候,老公就患了白血病,最终,用宝宝的脐血救了他。”

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脐带血/网络图

脐血储存是不是交“智商税”?

随着二胎三胎开放需求量不降反增

自费储存脐带血是不是交智商税?存脐带血,关键时刻能救命?随着二胎三胎的开放,脐带血的储存率是上升还是下降?其实,关于脐血储存的争议一直都存在,尤其以《亲爱的小孩》原型为例,三胎儿子脐血配型未成功,最终还是没能留住老大的性命。对此,李林莉进行了逐一解答:

“脐带血为实体冻存保存,患者需要进行造血干细胞移植的时候,可以即刻‘复苏’,用来救命。从概率上说,如果一名患者需要进行造血干细胞移植治疗,他在无血缘关系的人群中寻找到HLA配型相合的概率仅为几百分之一到几百万分之一。如果患者有同胞的兄弟姐妹,那么,他和自己兄弟姐妹HLA配型相合的概率为四分之一,这种情况是所有造血干细胞来源中概率最高的。由于两对HLA基因分别来自父亲和母亲,所以这名患者与自己父母HLA的配型为半相合;而患者与自己脐带血的HLA配型则是百分之百相合。”

据了解,目前全国的脐血库有7家是合法正规的,分别是北京、天津、山东、上海、浙江、广东,还有四川,中西部地区只有四川一家。李林莉建议大家若想咨询、了解、存储脐带血,一定要到正规、权威机构。

在传统的认知中,脐带血主要应用于白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血等以血液系统和免疫系统疾病为主疾病治疗。对此,李林莉也做了详细分享:“脐带血具有广阔的应用前景。由于含有多种干细胞和免疫细胞,近年来,脐带血也被广泛应用于再生医学领域和免疫细胞治疗领域的研究,例如,治疗儿童自闭症、脑瘫等。”

随着二胎、三胎政策的放开,是否意味着脐带血的储存率会降低?李林莉坦言并非如此:“反而数据呈上升趋势,因为脐带血里面是造血干细胞,很多生二胎三胎的,因为生头胎的时候没有储存资源,一个孩子的脐带血存下来之后,一家4口甚至一家5口都会受益。就像我刚才讲的,孩子跟父母有半相合的概率,跟同胞有1/4全相同的概率,一个宝宝存了,同胞哥哥姐姐就都有保障了。”

“生活不是剧本,远比剧本更沉重。”李林莉说,“我们见过太多这样的故事,我们一直呼吁大家把脐带血资源保留下来,捐献造福社会或者自存保障家庭,让这样的悲剧越来越少。”

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